بعد تكفُّل صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، رعاه الله، بعلاج الطفلة السورية يقين إبراهيم كناكر، التي تعاني مرض ضمور العضلات الشوكي، تلقت الطفلة، صباح أمس الجمعة، دواء «زولجنسما» في مستشفى الجليلة للأطفال، التابع لـ«دبي الصحية».
وخضعت يقين لعلاج تمثل في جرعة وريدية واحدة من الدواء الذي يعد الأغلى في العالم وتتجاوز كلفته السبعة ملايين درهم، وهو أحد العلاجات الجينية المتقدمة التي تمنح الأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي فرصة حقيقية لاستعادة قدراتهم الحركية في سن مبكرة.
واستغرق الإجراء نحو ساعة، وسيتبعه برنامج رقابة طبية يشمل زيارات دورية للإشراف على تحسن حالتها الصحية.
وكشف مستشفى الجليلة للأطفال، أول مستشفى متخصص في طب الأطفال على مستوى الدولة، عن تقديم العلاج لأكثر من 100 حالة لمرضى ضمور العضلات الشوكي خلال خمس سنوات، حيث كانت أول حالة تلقت العلاج في عام 2020 لطفلة تبلغ من العمر خمسة أشهر.
وأكد المدير التنفيذي لمجمّع صحة المرأة والطفل في «دبي الصحية»، الدكتور محمد العوضي، أن توفير العلاج لأكثر من 100 حالة من ضمور العضلات الشوكي في مستشفى الجليلة للأطفال، يعكس التزام «دبي الصحية» بتقديم رعاية عالية الجودة تُراعي أفضل المعايير لكل طفل.
وقال إن «دبي الصحية» تعتمد نموذج رعاية متكاملاً يلبي احتياجات المريض من مختلف الجوانب الطبية والإنسانية تحت سقف واحد، ويغطي هذا النموذج مسار الرعاية منذ لحظة دخول المريض إلى المنظومة حتى إتمام الخطة العلاجية، بما يضمن توفير أعلى مستويات الرعاية الصحية الشاملة.
وأضاف أن «حالة الطفلة يقين تُجسد فعالية هذا النموذج، الذي يجمع بين فرق متعددة التخصصات، ويضمن تقديم أفضل رعاية طبية ممكنة للأطفال الذين يعانون حالات معقدة، مثل ضمور العضلات الشوكي».
وبدوره، شرح استشاري تأهيل الأطفال في مستشفى الجليلة للأطفال، الدكتور هيثم البشير، أن دواء «زولجنسما» يعد أحد العلاجات الجينية المتقدمة التي تمنح الأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي فرصة حقيقية لاستعادة قدراتهم الحركية في سن مبكرة.
وأكد «تلقي يقين هذا العلاج ضمن خطة طبية شاملة، بإشراف فرق من مختلف التخصصات الطبية في مستشفى الجليلة».
وأضاف: «سنواصل متابعة حالتها، لضمان تحقيق أفضل النتائج الممكنة. ونظراً لاختلاف طبيعة كل حالة، فإننا نعتمد نهجاً فردياً يراعي الاحتياجات الخاصة لكل طفل».
من جانبه، عبّر والد الطفلة، إبراهيم كناكر، عن بالغ شكره وامتنانه لصاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، لتكفّله بعلاج ابنته من مرضها الجيني النادر.
وقال: «نحن لا نشعر بأننا خارج وطننا، فدولة الإمارات احتضنتنا كعائلة، ووقفت إلى جانبنا كما لم يفعل أحد».
وأكد والد الطفلة أن «بدء العلاج يمثل بداية جديدة للحياة، ونقطة تحوّل من الخوف إلى الأمل»، مضيفاً: «لم أذق طعم النوم من شدة فرحي، فقد امتلأت قلوبنا بالأمل، بعدما ملأها اليأس، ولهذا لم أصدق أن ابنتي ستبدأ رحلة علاجها بعد كل ما مررنا به».
وتابع الأب أن «مبادرة صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، أنقذت حياة ابنتي، وأعادت الأمل إلى قلوبنا… لن ننسى هذا الجميل ما حيينا».
وأشاد بالكوادر الطبية في مستشفى الجليلة للأطفال، قائلاً: «كل من في المستشفى تعامل مع يقين كأنها طفلته، هذه الرعاية والرحمة والاحترافية خففت عنا الكثير، ومنحتنا شعوراً بالأمان والاحتواء في لحظة حاسمة من حياتنا».
وقالت والدة الطفلة، هيفاء عبدالعزيز فروج: «ما حدث مع يقين يفوق الوصف، فمنذ ولادتها وأنا أعيش كل يوم في قلق وخوف، واليوم فقط شعرت بأننا دخلنا مرحلة الأمل الحقيقي. لم أكن أتخيل أن يأتي يوم أرى فيه يقين تتلقى علاجاً من أندر العلاجات في العالم، لكن مكرمة صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، منحتنا حياة جديدة».
وتابعت أن «الإمارات لم تكن مجرد بلد نلجأ إليه، بل وطن فتح لنا قلبه، واحتضن ابنتنا في أصعب لحظاتها».
ووجهت الأم شكرها للفريق الطبي في مستشفى الجليلة، قائلة: «كل طبيب وممرضة هنا ينظر إلى يقين بعين الأم والأب، وهذا وحده كافٍ لأشعر بأن ابنتي بين أيادٍ أمينة».
• برنامج متابعة طبية يشمل زيارات دورية للإشراف على تحسن حالة «يقين» الصحية.
والد «يقين»:
• مبادرة صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، أنقذت حياة ابنتي.
• كلفة علاج «يقين» تتجاوز 7 ملايين درهم.. لم نكن نملك أدنى قدرة على توفيرها.
والدة «يقين»:
• منذ ولادة «يقين» وأنا أعيش في قلق وخوف، واليوم فقط شعرت بالأمل الحقيقي.
• كل من في مستشفى الجليلة يتعامل مع يقين كأنها طفلته.. هذه المعاملة خفّفت عنا.