أعلنت “برجيل القابضة” إطلاق مركز متكامل للجينات والأمراض النادرة داخل مدينة برجيل الطبية في أبوظبي بهدف تعزيز الوصول إلى خدمات الرعاية المتخصصة لمرضى الأمراض الوراثية والنادرة على مستوى الدولة والمنطقة .
حضر حفل الافتتاح – الذي أقيم في مقر مدينة برجيل الطبية – محمد أحمد اليماحي رئيس البرلمان العربي وإلتشين باغيروف سفير جمهورية أذربيجان لدى الدولة إلى جانب كبار مسؤولي برجيل القابضة من بينهم عمران الخوري عضو مجلس الإدارة، وجون سونيل الرئيس التنفيذي وعدد من القيادات الطبية والإدارية.
تُعد الأمراض النادرة حالات يقل انتشارها عن واحد من كل 2000 شخص وتؤثر على ما بين 5% و10% من سكان العالم .
وتشير الإحصائيات إلى وجود أكثر من 10,000 مرض نادر عالميًا، 70% منها ناتجة عن أسباب جينية ويُقدر عدد المصابين بها في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بأكثر من 40 مليون شخص يواجه العديد منهم صعوبات في التشخيص والعلاج بسبب نقص الخبرات والمعرفة وتوفر الفحوصات الجينية المتخصصة.
وأكد البروفيسور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة الذي سيتولى قيادة المركز أن الأمراض الجينية والنادرة غالبًا ما تتطلب تشخيصات دقيقة عبر فحوصات جينية قد تكون محدودة التوفر.
وأضاف أن هدفنا تقديم رعاية متعددة التخصصات تشمل الجوانب الطبية والنفسية والاجتماعية والتأهيلية بما يضمن تحسين جودة حياة المرضى.
يعتمد المركز على نموذج رعاية متكامل يتضمن ثلاث وحدات “وحدة الرعاية الطبية ” وتقدم خدمات تشخيص وعلاج معتمدة على الأدلة العلمية من خلال عيادات متخصصة تشمل عيادة الأمراض الوراثية العصبية وعيادة ما قبل الولادة وعيادة الأورام الوراثية وعيادة الأمراض الاستقلابية ” ووحدة التجارب المبتكرة التي تركز على الأبحاث السريرية لفهم انتشار الأمراض النادرة وتحديد فرص العلاجات الجينية المبتكرة ووحدة الدعم الاجتماعي والتثقيف وتُعنى بتوعية المرضى ومقدمي الرعاية والجمهور من خلال مؤتمرات وندوات تعليمية.
وقال البروفيسور خالد مسلم رئيس قسم الأبحاث في برجيل القابضة رئيس وحدة التجارب المبتكرة في مركز الجينات والأمراض النادرة :”نشهد توسعًا سريعًا في التجارب السريرية للعلاجات المعدّلة للأمراض النادرة ونسعى لضمان استفادة المرضى في منطقتنا من هذه العلاجات في مراحل مبكرة بما يُحسّن نتائجهم الصحية”.
من جهته قال جون سونيل الرئيس التنفيذي لبرجيل القابضة إن مركز الجينات والأمراض النادرة يعد إضافة نوعية لمنظومة الرعاية الصحية في المنطقة من خلال توفير رعاية متكاملة وعالية الجودة، إلى جانب دعم البحث العلمي والتعليم بما يسهم في بناء قدرات متميزة للتعامل مع هذه الحالات المعقدة.